“等到他15歲了怎么辦？現(xiàn)在力氣越來(lái)越大，做飯的時(shí)候，我要用繩子把他拴在旁邊。”說(shuō)這話時(shí)，格桑的媽媽情緒低落，聲音里帶著哭腔。7歲的格桑還不會(huì)說(shuō)話，聽不懂指令，還有睡眠障礙，睡得少醒得早。長(zhǎng)時(shí)間的焦慮和疲憊e路配資，讓這位母親的神經(jīng)瀕臨衰弱。
從業(yè)11年的督導(dǎo)張晶晶在西藏的第二天，為格桑做了各項(xiàng)能力的評(píng)估，“醫(yī)院給他的診斷是典型的自閉癥譜系障礙，需要專業(yè)的方法和策略，才能幫他提升能力”。
在西藏，這樣的孩子還有很多。
大米和小米開展西藏公益行
6月3日至6日，應(yīng)西藏自治區(qū)殘聯(lián)、西藏星光社會(huì)工作服務(wù)中心邀請(qǐng)，總部位于深圳的特殊需要兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)大米和小米派出督導(dǎo)張晶晶和吳清華，前往拉薩及周邊區(qū)縣為46名孤獨(dú)癥兒童開展專業(yè)評(píng)估，并為當(dāng)?shù)厣绻ぁ⒖祻?fù)師及家長(zhǎng)進(jìn)行培訓(xùn)。
6月19日，當(dāng)把最后一份評(píng)估報(bào)告交到當(dāng)?shù)厣绻な种泻螅瑥埦Ьдf(shuō)道：“如果早點(diǎn)進(jìn)行專業(yè)干預(yù)，很多孩子可能不會(huì)是現(xiàn)在這個(gè)樣子。”
“從沒聽說(shuō)過孤獨(dú)癥”，在為期四天的密集評(píng)估中，一幕幕相似的困境不斷出現(xiàn)。11歲的達(dá)娃，在確診后沒有及時(shí)得到科學(xué)治療，至今仍無(wú)法正常聽懂生活指令；10歲的多吉，母親需要把他拴在床邊后，才可以進(jìn)行正常的家務(wù)活動(dòng)；15歲的巴桑暴躁地拍打著桌子、躲進(jìn)窗簾、頻繁在屋子里走動(dòng)，無(wú)法聽進(jìn)正常指令……
其中，巴桑暴躁的情緒，不得換一間空間較小、人少安靜的房子來(lái)進(jìn)行評(píng)估。他的母親坦言，因家中缺少勞動(dòng)力，加上求醫(yī)路遠(yuǎn)，從沒帶巴桑看過病，更不知道什么是孤獨(dú)癥。
張晶晶在評(píng)估了46名孩子后，發(fā)現(xiàn)這些家庭大致分為三類：
第一類：干預(yù)中斷，能力倒退。 家長(zhǎng)有一定意識(shí)，在三四歲時(shí)曾帶孩子去內(nèi)地干預(yù)過一段時(shí)間。但因各種原因回到西藏后，由于缺乏持續(xù)的專業(yè)支持和居家干預(yù)知識(shí)，孩子的能力比干預(yù)時(shí)能力有不同程度的變化，大部分家長(zhǎng)反映，孩子的表現(xiàn)沒有在干預(yù)的時(shí)候好。
第二類：原地兜轉(zhuǎn)，效果甚微。 家長(zhǎng)很早就發(fā)現(xiàn)孩子異常，也在當(dāng)?shù)貦C(jī)構(gòu)斷斷續(xù)續(xù)地干預(yù)，有的甚至長(zhǎng)達(dá)三年。但孩子可能學(xué)會(huì)了大量仿說(shuō)，卻仍無(wú)法進(jìn)行功能性溝通。課程與孩子的真實(shí)需求存在錯(cuò)位。
第三類：認(rèn)知空白，茫然無(wú)措。 家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥完全不了解，不知道孩子怎么了，也不知道該怎么辦。受限于有限的醫(yī)療資源，他們長(zhǎng)久地處在混沌狀態(tài)。
格桑的情況就很典型，3歲時(shí)家長(zhǎng)就發(fā)現(xiàn)孩子異常，去醫(yī)院診斷了家里卻沒當(dāng)回事，覺得大一點(diǎn)就會(huì)了。等到孩子五六歲，發(fā)現(xiàn)還不會(huì)說(shuō)話，才意識(shí)到要干預(yù)。家長(zhǎng)帶著格桑斷斷續(xù)續(xù)在拉薩干預(yù)，但沒有看到干預(yù)的效果，沒有語(yǔ)言能力，不會(huì)跟人互動(dòng)。“當(dāng)?shù)夭⒎菦]有干預(yù)機(jī)構(gòu)，而是課程和孩子的需求錯(cuò)位，缺少更前沿、科學(xué)的干預(yù)方法。”評(píng)估結(jié)束后，張晶晶給家長(zhǎng)送上翻譯成藏語(yǔ)的《小明的一天》，以及小米和小米居家干預(yù)教學(xué)視頻等居家干預(yù)工具包。
她現(xiàn)場(chǎng)向格桑媽媽演示了如何在吃飯等日常場(chǎng)景中，利用孩子的動(dòng)機(jī)進(jìn)行自然情景教學(xué)。比如說(shuō)，吃飯時(shí)，孩子想要吃媽媽手中的食物，可以告訴孩子坐下來(lái)吃，當(dāng)孩子坐下來(lái)后e路配資，立即把食物給孩子。
“家長(zhǎng)們說(shuō)孩子在機(jī)構(gòu)就是沖滑板、蕩秋千。這些基礎(chǔ)的感統(tǒng)訓(xùn)練，無(wú)法滿足不同年齡、不同情況孩子的核心需求。”督導(dǎo)吳清華補(bǔ)充道，“他們不知道除了這些還能做什么，該找誰(shuí)做。”
一封求助信
大米和小米督導(dǎo)在西藏的公益評(píng)估，源于西藏星光社會(huì)工作服務(wù)中心社工德吉的網(wǎng)上求助。
德吉介紹，目前西藏自治區(qū)登記在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童約有150名，符合孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)但沒有獲得診斷的孩子則更多。
這些孩子面臨一些共同的困難。
診斷難——整個(gè)西藏自治區(qū)，僅有西藏自治區(qū)婦幼保健院能進(jìn)行孤獨(dú)癥診斷，對(duì)于居住在偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭來(lái)說(shuō)，確診的第一步就異常艱難；
干預(yù)難——拉薩市區(qū)雖有少量干預(yù)機(jī)構(gòu)，但地理的廣闊與交通的不便，使得大多數(shù)家庭望而卻步；
認(rèn)知缺失——許多家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥缺乏科學(xué)的認(rèn)識(shí)，更不知道如何在家庭環(huán)境中為孩子提供有效的支持和干預(yù)。
德吉經(jīng)常接到孤獨(dú)癥家庭的求助電話，為此她一直在努力尋找解決辦法。她知道，這些孩子和家庭需要的不僅僅是同情，更是專業(yè)、可持續(xù)的幫助。
她開始在網(wǎng)絡(luò)上搜尋一切可能的資源，希望為這些家庭找到合適的支持。在網(wǎng)絡(luò)上搜尋資源時(shí)，她發(fā)現(xiàn)了大米和小米，并接觸到了中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授原創(chuàng)的居家干預(yù)指南《小明的一天》。
“原來(lái)在家庭環(huán)境下，通過科學(xué)的干預(yù)，孤獨(dú)癥兒童也能逐漸掌握生活自理能力和基本的社交溝通能力”，今年3月，德吉通過互聯(lián)網(wǎng)聯(lián)系了大米和小米，希望把《小明的一天》翻譯為藏語(yǔ)，并提供給有需要的孤獨(dú)癥家庭。
這個(gè)請(qǐng)求得到了迅速而溫暖的回應(yīng)，鄒小兵教授欣然同意，授權(quán)德吉翻譯藏語(yǔ)版。德吉和她的社工伙伴們，花了2個(gè)多月的時(shí)間，將這本居家干預(yù)指南一字一句地翻譯完成。
在翻譯的過程中，德吉所在的社工機(jī)構(gòu)提出，“大米和小米可以派康復(fù)師來(lái)拉薩給孩子做評(píng)估，給我們做培訓(xùn)嗎？”他們得到的回復(fù)簡(jiǎn)潔而堅(jiān)定：“當(dāng)然可以！”
意識(shí)的喚醒本身就是意義
6月2日，張晶晶和吳清華帶著大米和小米研發(fā)的生活自理流程卡等教具奔赴拉薩，開展了為期4天的專業(yè)評(píng)估和培訓(xùn)，為46名孤獨(dú)癥兒童提供了一對(duì)一的專業(yè)評(píng)估，并為45名社工、康復(fù)師及家長(zhǎng)開展了系統(tǒng)培訓(xùn)。
“培訓(xùn)內(nèi)容涵蓋孤獨(dú)癥的核心知識(shí)、國(guó)際前沿的干預(yù)方法與實(shí)用技巧，以及如何在家庭環(huán)境中為孩子創(chuàng)造一個(gè)充滿支持和理解的成長(zhǎng)環(huán)境。”張晶晶介紹，目前她們給孤獨(dú)癥孩子做的評(píng)估報(bào)告都會(huì)留給當(dāng)?shù)貧埪?lián)和社工機(jī)構(gòu)，為他們的后續(xù)康復(fù)干預(yù)提供幫助。
8歲的卓瑪是吳清華評(píng)估的孩子之一。評(píng)估顯示，卓瑪有仿說(shuō)能力，但缺乏主動(dòng)溝通。在報(bào)告中，吳清華給出了具體的居家練習(xí)建議。練習(xí)語(yǔ)言主動(dòng)性： 讓孩子能夠主動(dòng)使用語(yǔ)言來(lái)表達(dá)自己的日常需求，比如當(dāng)孩子想要幫助時(shí)，引導(dǎo)他說(shuō)“幫忙”；想要某個(gè)東西時(shí)，引導(dǎo)他說(shuō)出名稱；參與家務(wù)和生活自理活動(dòng)：在家里，可以讓孩子做一些力所能及的家務(wù)事或者與生活自理相關(guān)的活動(dòng)；學(xué)習(xí)符合年齡的玩具玩法： 如積木、拼圖、剪紙等，幫助她度過自己的時(shí)間。
“兩位老師非常認(rèn)真，克服著高反，每天工作到晚上八九點(diǎn)。”德吉說(shuō)，“她們帶來(lái)的書籍、視頻和現(xiàn)場(chǎng)培訓(xùn)，給了我們很大幫助。”
德吉和同事也試著使用了大米和小米的RICE AI系統(tǒng)，覺得非常的全面和方便，“對(duì)于日常的評(píng)估有很大的幫助，也可以從更全面的角度建議家長(zhǎng)。”
被當(dāng)?shù)厣绻さ哪托暮蛺坌膹埦ЬЦ袆?dòng)之余，她也清楚地看到，家長(zhǎng)們普遍不知道“該怎么教”，也不知道“該找誰(shuí)教”。這次評(píng)估與培訓(xùn)，給當(dāng)?shù)貏?chuàng)建了一個(gè)渠道，讓他們知道什么是專業(yè)、科學(xué)的干預(yù)。
這條路注定漫長(zhǎng)。不過吳清華認(rèn)為，意識(shí)的喚醒本身就是意義。包括前述少數(shù)把孩子送到內(nèi)地干預(yù)的家長(zhǎng)，家庭干預(yù)相關(guān)的意識(shí)也亟待喚醒和提高。
目前，大米和小米成都武侯中心已成功為7名西藏兒童提供專業(yè)康復(fù)服務(wù)。未來(lái)，大米和小米將通過遠(yuǎn)程督導(dǎo)、線上培訓(xùn)等形式，為西藏的孤獨(dú)癥家庭和一線工作者提供長(zhǎng)期的專業(yè)支持，讓科學(xué)的干預(yù)方法在雪域高原上落地生根。
文中社工德吉以及藏族孤獨(dú)癥孩子名字均為化名。
采寫：南都記者謝萌 受訪單位供圖e路配資
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